ちびまる子ちゃんの作者、さくらももこさんが亡くなった。実際に亡くなったのは8月15日だそうだが、乳癌だって。53歳だって！　なんか最近、癌って言葉に敏感なわたくし。。。

私の癌は中咽頭と舌で、患部とともに舌の大部分は切りとられた。中咽頭、つまり喉は神経がたくさん通っているからとりきれず、術後に抗癌剤と放射線で治療した。再発や転移はまずないと太鼓判を押されているが、ホントかなぁ？

なんか、あんまり調子が良くない。相変わらず食欲がなく、無理して食べるとむせるし、舌や口が痛くて美味しくない。ご近所で野菜をいただくが、ほとんど食べられなくてもったいない。先生は、個人差はあるが放射線の治療が終わって3ヶ月くらいで、あれ？今日はなんか調子いいな〜って、ある日ふと気づくだろうって言ってた。私の放射線が終わったのは6月15日。後もう少し？



ところが先日、朝起きて水を飲もうとしたら呼吸できなくなり、死ぬかと思った！　でも全く呼吸できないわけではないようで、発作は5分ほどでおさまり、昼にも同じことが起こったが、それもおさまった。でももし本当に呼吸できなくなったらどうしようって、救急車を呼ぼうかと思ったが、病院へ着く前に死ぬから意味ないと（山奥は病院が遠い）、散歩仲間のMちゃんにお願いして診療所に連れて行ってもらった。

診療所の先生は、そんな大きな手術してるし仕方ないんじゃない？みたいな感じでわかってもらえず困ったが、ちょうど発作が起きて、酸素吸入とかしてくれると思ったのに看護師さんが背中をなでてくれるだけ！　私は死にそうに苦しいけど先生にはそうは見えなかったようで、軽い脱水症状で喉に痰がからんだのだろうって。以来、頑張って水を飲むようにしているから発作は起きてないけど、一人暮らしって、こういう時不安だよね〜

8月8日は通院の日。まず採血をして診察。結果は前回（7月25日）より好中球の数値が下がり、全て良好！　好中球（こうちゅうきゅう）とは、野球用語みたいだけど白血球の一種で、体内に細菌が入ったり炎症があると増えるそうだ。

喋るリハビリは入院中からそうだったんだけど、放射線の治療が6月15日に終わり、その後副作用はピークを迎え、舌や喉が痛い状態で喋る練習をしても意味がない、どころか患部に良くないと、リハビリの先生はほとんどカウンセラー。(^^)　主治医の先生が忙しくてできない細かい話を聞いてくれる。体調について、食事について、社会復帰についても相談に乗ってくれ、実に有り難い存在。この日も、個人差はあるが放射線の副作用がなくなるのは約3ヶ月後だろうと、現状について話をした。

次回の通院は1ヶ月後となり、9日に荷造りをして、10日に徳島の実家に帰って来た！　去年の10月末に出た時のままだからコタツや電気毛布、父か弟が使ったストーブが出しっぱなしで、暑苦しい〜！　ネズミやヤモリが我がもの顔で暮らしていたんだろう、糞や木の実が落ちてて早速、連日掃除！（笑）　でも、やっぱり家はいいね。

そうそう、ネットで見つけた放射線のマスク、私もこのタイプだった。形状記憶合金の逆と言うか、まず平らな金網状のマスクの元を温め、それを顔に当てて型をとる。まるでデスマスク！　冷めると硬くなり、毎回放射線を当てる時に被せられ、ベッドに固定される。金網状とは言え、閉所恐怖症の人は耐えられないかもね〜

もう8月！　またしばらくブログ休んじゃいましたが、「有り難いご意見」をくださった皆さん、ありがとうございます！
7月19日に帰国した後は、疲れてボーッと過ごしていたのに、21日の夜に発熱。しかも、気持ちが萎えてヤバイんじゃないかと体温を計れなかったほどの高熱！　40度超えてたと思う。でも翌朝には下がってて、夜になったらまた熱が出るという、退院前と似た症状。救急車で病院へ逆戻りかと心配したが、3日でおさまった。

そして25日に通院。採血して、リハビリがあって、耳鼻咽喉科と放射線科と歯科の診察。朝から夕方まで、元気じゃないと病院には行けない。^_^
次の通院まで徳島に帰ろうかと思ったが、まだちゃんと食べられないんだよねぇ。食欲は相変わらずないし、味覚が戻ったのはいいけど、戻り過ぎて過敏になった感じで、香港で食べたお粥は舌が痺れて食べられなかった。味の素が入っていたのかな？


放射線の副作用で免疫力が低下してるから、寿司や刺身はドクターストップ。まぁ生魚はあまり好きじゃないからいいけど、卵かけご飯も生卵がダメ。漬物はしょっぱい、野菜は固い、パンは口の中の水分をもってかれる、フライは衣が痛い。

他にも色々あって、例えば、もうラーメンやうどん等の麺類はすすれない。ストローは紙パックのような密閉された容器じゃないと使えない（コップからストローでは飲めない）。新しい舌は短くて唇をなめられない（ソフトクリームもダメ）。飴は口の中に留まらないから舐められない。薬は、錠剤はうまく飲めないし、粉末はむせる。よって錠剤を粉末にして水に溶いている。

食べ物の話に戻るけど、ない食欲を奮い立たせ、昔好きだったものを食べてみる。でも大抵ダメ。(;_;)　トマトは舌にしみる。ハムは周りの固いところが噛み切れないし、味が濃すぎ。ドーナツはフレンチクルーラーの食感が痛い。アイスクリームは歯が知覚過敏。でも今日食べられなかったものが、翌日には食べられたりするから、徐々に広げていくしかないんだなぁ。

1日に必要な摂取カロリーは体重の約30倍だって。香港のパーティ会場はエアコン効きすぎてて寒く、カーディガンにウィンドブレーカー着てスカーフを首に巻き、顎のあたりの腫れがまだ引かないから、全然痩せてなくて安心したって言われたけど、現在必要なカロリーは約1200キロ。ガラスに映った姿が自分だと認識するのに時間がかかるほど痩せちゃって、今は250mlで300キロカロリーあるジュースで生きている、と言っても過言ではない（125mlで200キロのは病院で処方できないから高い）。これを徳島に持って帰るのは重く、お姉ちゃん、もうしばらく大阪で甘えさせてください！

ごぶさた〜〜〜　7月10日に退院してから随分経っちゃって、ごめんなさい！　まぁまぁアタクシは元気なのでご心配なく。
通院は、退院して2日後の12日にあった。耳鼻咽喉科じゃなく歯科。歯科なのに診察台に座ったら、いきなり、「はい、検温！」　何それ〜(笑)　高熱が出たのに退院したからね、でも主治医の先生は予定があって診察できないと、退院したらキャンセルするはずだった歯科の予約を生かし、熱が高かったら即、耳鼻咽喉科に連絡って話が主治医と歯科の先生の間でできていたのだ。^^;

平熱でホッ。歯科は、これからもきっと通院の度に診察がある。全然関係ないと思うでしょ？　けど口内、つまり歯茎まで放射線を受けた者は今後、生涯抜歯ができないんだって。抜歯すると骨髄炎になる確率が高いらしい。だから虫歯になるわけにはいかないのだ。

翌13日は予定通り東京へ。新しい本ができまして、お世話になっている旅行会社を訪問し、14日に友達がパーティを開いてくれる。


その夜、15日に日付が変わったら香港へ。香港でもその日の午後、パーティを開いてくれる。


16日は友達の会社と、PPWという毎週フリーペーパーを発行している会社を訪問。17日はコンシェルジュという月間フリーペーパーを発行している会社を訪問。本の紹介記事を書いてくれないかと、営業だ。
今回も宿はJOMOさんちで、緊急帰国したため残していた荷物の整理をし、18日に友達の家へ預けに行き、別の友達に会って空港へ。19日に日付が変わった深夜便で大阪へ帰って来たのでした。

3ヶ月と3週間の入院は痛くて辛くて、自前の舌は9割がた無くなって以前のように喋れないし、食べられないし、こうまでして生きる意味あるのかな？と思うこともあったけど、東京で、香港で、大勢の友達に迎えられ、涙腺ゆるみっぱなし。みんなに会えて、生きてて良かった！

入院したのが3月19日で、手術が22日。
そして今日、ようやく退院した〜！
ﾔﾝﾔ ٩( 'ω' )و ﾔﾝﾔ
いや〜長かった！

だがしかし、昨日は昼食後に39.1度の熱が出て、なかなか先生から「GO！」が出なかったのだ。なぜなら、朝には36.8度に下がってて、採血した結果も悪くなく、「ならいいじゃん」と私なんかは思うんだが、なぜそんな高熱が出たのか、先生は原因がわからないと追求するんだね。悪いところがあれば帰さないって感じ。（笑）
で、尿検査をしてレントゲンを撮って、左の肺にうっすらと影が見え、軽い誤嚥肺炎だって診断が出て、ようやく帰してくれたのでした。
(；-_-) =3 ﾌｩ~

なぜ今日退院したかったのかというと、13日に東京へ行きひと仕事。14日は友達が退院祝いをしてくれ、15日に香港へ行くから。最悪明日か？と思いつつ、3ケ月と3週間もエアコンの効いたところでふやけた体を、社会復帰前に慣らしときたかったのだ。

そんなことを考えていた7月7日。病院の玄関に竹が4〜5本飾られ、短冊とペンが置いてあった。「もうこんな辛いことが人生で起こりませんように！」と書いて吊るした。

5月7日に始まった放射線と抗癌剤の治療、前半戦の3週間が終わった〜！　放射線は平日の毎日で10分かからないくらい。かたや抗癌剤は点滴で1週間に1回だけど、朝の9時前から、予定では22:30までだが、大抵0時近くなる。最初の週末はまだ副作用もなく、外出許可が出たので12日(土)に生國魂（いくくにたま）神社、天王寺、四天王寺など、この近所を散策。

生魂（いくたま）神社は写真なし。天王寺の「てんしば」では野外コンサートをやっていた。


朝食後に出かけたので病院のお昼は抜き。この機会に何でも食べてやろうと、コンビニでサンドイッチを買って四天王寺のベンチでパクリ！　ところが、手術後初のサンドイッチは思いのほか食べづらく、時間がかかってパンは乾燥しパサパサ。大嫌いな鳩に食べてもらうはめに。(;_;)


13日(日)は雨になる予報だったので早めに出発。病室から見えるビルの屋上の旗が気になってて、私はベルギーの旗だと思い、こんなとこに大使館でもあるのかと見に行ったら、創価学会だった！ ^^;　そのあと雨の中、生野コリアンタウン、雨足が強くなったので屋根がある鶴橋商店街を徘徊。




2週目の週末、19日(土)は通天閣とあべのハルカスへ徒歩で行き、帰りは疲れてバスで戻る。







20日(日)は大阪城。ちょっと寄り道して迷って1時間くらいで着いたが、お城は広いし、天守閣は観光客が多くてエレベーターは大混雑！　諦めて階段で8階の天守閣まで往復。かなり疲れたが、帰りも歩いて戻った。歩くのはいいリハビリだから。

手術で顎の下と首の左右両側を鎖骨のあたりまで「π」こんな形に切られており、太い神経は切らないよう避けてるが、細い神経は切れたまま、なかなか顎と首の感覚が戻らない。病院では見るものもあまりないしね。でも外に出るとキョロキョロ。車や自転車は大丈夫か？　あれはなんだ、これはなんだ？　建物を見たり景色を見たり、ものすごーく首を動かすからいいリハビリになるんだ。







3週目、先生に言われていた通り副作用が出始めた！　指で髪をすくと30本くらいゴソッと抜ける。舌や喉が痛い。痰がからんで食べづらくなった上に、食べ物の味がしない！　毎週金曜日の起きがけに採血した結果の数値も悪くなり、多分これが最後と、外出許可が出たので26日は姉の家へ外泊。
実は、やはり新しい舌はおなかの脂肪で作ったから、筋肉じゃないから喋れない。リハビリしているが、以前の半分も喋れないので他人とはなるべく話さない。先生とは短い会話が多く、長話の息継ぎや唾液の処理がうまくならない。だから姉の家で気兼ねなく、だらだら喋るのはいいリハビリ！ ^^

放射線を当てているのは、右頬から首にかけての右側。食べ物の味がわからなくなったら、途端に食欲もなくなった。バナナや味噌汁のように匂いがあるならまだしも、ない物はみんな同じ。痛み止めで舌や喉の痛みをごまかし、なんとか食べられるのが粥、プリンやゼリー、ジュースなど水物。でも当初は手術で味覚がなくなるかも？と言われていたのだから、そのことを思うと贅沢！

口からの栄養補給がいいとは言え、先生には鼻にチューブを入れて直接胃へ栄養剤を送る、以前の状態に戻るよう勧められている。理由は誤嚥肺炎。熱が出て放射線の治療ができなくなったら全てパー！　熱が引いたら再開っていうのができず、また1からスタートなんだって。これから3週間、悪くなっていく治療って辛い〜！

皆さん、メッセージや励ましの言葉、ありがとうございました！

今年のゴールデンウィークは前半と後半に分かれており、5月1日は世間では平日だけど、病院の創立記念日で祝日扱い。2日以外は先生がいないから治療もなくて暇で、ゴールデンウィーク明けの7日から放射線と抗癌剤の治療が始まるから、2泊3日で姉の家へ行くことに。

抗癌剤治療についてはチト勘違いしてて、手術の順番がなかなかとれず、抗癌剤治療をするという話があったんだけど、私は白血球が少なめで、抗癌剤は免疫力が落ちるから、それで風邪でもひいて予定した日に手術できなかったらまた順番がとれないと、やめた経緯がある。また癌は舌と中咽頭にできてて、首の神経がたくさん通っているところは病巣を取れきれないから術後に抗癌剤治療（点滴）すると聞いていたが、放射線と両方なんだって。これが6週間。長い！

外泊するにあたって、カニューレ（ググってね）は4月26日にとれていたし、食事は「嚥下訓練食」から「やわらか食」になり、ほぼ完食できるようになったから鼻から胃へ直接栄養剤を入れていたチューブも5月1日にとれ、体の付属物は何もなし！（以下、歯がない人でもたべられるやわらか食＝夕食）
あっそうだ、オリジナルの舌が残っていたようで、なんと、味がわかるんです！(;_;)





もし食べられなかった時のためにと栄養ドリンクを持たされ、いざ姉の家へ！


柏餅を食べ、コーヒーも飲めたし、私は行かなかった潮干狩りのお土産。（入場料700円で4人で行ったのに10個ほどしかとれず、もらったらしい。^^;）
さ〜て、明日から追加入院の始まりだ！